Dieser Junge und auch die anderen betroffenen Kinder haben eine Krankheit, die durch das teuerste Medikament der Welt geheilt werden kann. Ich helfe und unterstütze auch regional keine Frage, aber hier geht's leider nun mal um viel Geld und wir haben schon vielen damit helfen können das Geld zusammen zu bekommen. Der Kontakt zu den Eltern besteht und es gibt Spendennachweise. Wir sammeln nicht nur für diesen einen speziellen Jungen, sondern alle SMA Kinder brauchen Hilfe.
Wir leben in einem sehr privilegierten Land wo die Krankenkasse die Kosten für Zolgensma übernehmen. In Russland leider nicht. Ich bin selbst Mutter von 2 Kindern und wäre auch froh wenn man mir hilft.